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医生亲切地和白血病患儿沟通

医生亲切地和白血病患儿沟通

海峡网12月28日讯 (海峡都市报记者 陈燕燕/文 毛朝青/图) 平安夜,6岁的白血病女孩罗一笑离世,一篇题为《罗一笑走了,中国白血病存活率还相当于50年前的美国》的文章,在网络上持续发酵,引起不少市民的恐慌。

昨日,记者采访了福建医科大学附属协和医院的小儿血液科主任医师、副教授李健,她说,这一说法不正确。目前,在一些欧美国家,儿童急性淋巴细胞白血病(简称“急淋”)的总生存率高达90%,我国儿童“急淋”的5年无病生存率也可达到75%~80%,接近国际先进水平。

患者越来越多?数据显示并非如此

在那篇文章中提到,“中国有400万名白血病患者,50%是儿童……”。对此,李健说,刚发布的《2015中国癌症统计》显示,2015年中国白血病患者约7.5万,其中,不到20%是儿童。

她解释,因为我国人口基数大,所以白血病患者的数量相应较大。另外,近年来能够早期发现、明确诊断并坚持治疗的患者增多,媒体对白血病儿童的关注度不断提高,这可能也是我们感觉身边的白血病患者越来越多的原因。但目前并没有数据显示儿童白血病的发病率有明显的升高。

许多患儿治愈后过上正常生活

文章还提到:中国“急淋”的5年存活率只有19.6%,美国是中国的3倍以上。

“白血病不是不治之症”,李健强调,早在1994年,北京儿童医院就在《中华血液学杂志》上发表对205例儿童“急淋”治疗效果的总结,5年无病生存率高达76%。目前,国际报道的“急淋”治愈率最高可达90%,随着国内治疗方案的不断优化,儿童“急淋”的5年无病生存率也可达到75%~80%,甚至更高。儿童“急淋”已不再被认为是致死性疾病,成为最有希望被治愈的癌症之一。

“若及时治疗,儿童白血病的疗效明显好于成人!”她说,儿童白血病能否治愈,与疾病的恶性程度、肿瘤细胞对药物敏感度、有无合并严重感染、能否坚持治疗都有很大的关系。此外,“急淋”在儿童急性白血病中约占八成,无论欧美还是中国,化疗仍是主要手段。可惜罗一笑在化疗过程中出现了严重感染,身体多器官严重衰竭才去世。

李健说,近20年来,在整个治疗团队的努力下,福建协和医院已治愈许多白血病患儿,他们跟其他健康的孩子一样上学、工作、结婚、生子。三明的郭先生说,十年前5岁的儿子得了白血病,在协和医院治疗三年半后痊愈,如今已长成壮实的小伙。十年来,他常联系的病友达60多人,其中八成都被治愈了。

盼医保多点扶持提升白血病治愈率

李健指出,目前白血病病因尚不明确,研究认为它是遗传与环境相互作用的结果,与化学因素、放射因素、病毒因素等环境因素及遗传因素有关。尽管没法预防,但远离高危因素可降低发病率,早发现、早治疗对病情也大有益处。一旦出现反复发热、面色苍白、贫血、皮肤出血点、肝脾淋巴结肿大、骨关节痛等问题,应引起警惕。

李健说,儿童急性淋巴细胞白血病一般总疗程2~3年,如果治疗顺利,“急淋”中、标危型的治疗总费用大概在10万~20万元;如果出现严重感染等并发症,费用可能翻几倍;一些高危型“急淋”患儿、“急非淋”患儿若需要骨髓移植,治疗费可能至少需要四五十万。另外,这些家庭还要承担在医院附近租房的费用、交通费、伙食费、营养费、误工费等。

目前,医保所起到的作用有限。去年6月,海都报的报道曾指出,早在2012年我省就启动了农村儿童大病医保,救助包括白血病在内的新农合参保儿童(0~14周岁),最高可报销九成。但符合条件的孩子不多,好政策难显效。

李健说,医院床位不足,不少患儿只能在门诊接受化疗、抗感染治疗;报销比例低,有些地区的新农合甚至未将儿童白血病列入门诊特殊病种报销;外地农村患儿转至协和医院治疗,只能按普通病种报销;还有许多药物不能报销。诸如此类问题,导致患儿频频向媒体、社会求助,部分患儿甚至放弃治疗,“希望医保政策多一点扶持!”

责任编辑:杨林宇

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