苹果最近招聘的一位员工有点特别,他曾经做过一件别人难以理解的事:研究了自己的脑瘤,并且把这块病灶用 3D 打印机打印出来。
据 CNBC 的报道,麻省理工学院科学家 Steven Keating 出席了赛智生物网络(Sage Bionetworks)年度大会,他的身份除了是 MIT 博士生,还有“为苹果工作”。
你可能没听过这人,但他在三年前曾名噪一时。2014 年,还在 MIT 读机械工程专业的 Keating 26 岁,他被检查出大脑额叶左侧长出一颗棒球大小的脑瘤,需要进行手术。
但在手术之前,Keating 开始了另一项实验——研究自己的这颗脑瘤。他建立了一个网站,用来分享自己所有的病例、资料和图片,包括用 3D 建模的大脑模型、肿瘤的病理切片、基因序列数据、每一次 CT 扫描和核磁共振的数据、血液检测报告……目的是为了让自己掌握更多关于自己的数据,从而选择最好的治疗方案。

Keating 的脑瘤模型。图片来自 CancerCommons
也就是说,他把自己当作了一个实验样本,做了一次“大数据研究”。最终他整理搜集了 75GB 大小的有关自身健康的信息。
三周之后,Keating 在位于波士顿的布里格姆妇女医院接受了长达 10 小时的手术。在他的要求下,整个过程被手机录制了下来。

手术结束后的 Keating。图片来自 CancerCommons
Keating 的做法与医生对病情的主导背道而驰,病例报告上的结论可能只有三两句话,Keating 觉得,“出于研究目的,医生掌管着肿瘤的所有权,但我没有。”
“病人有权利理解医生对自己的身体做了什么,尤其是在大脑这样的敏感部分动手术,更应该了解手术的过程。”他在接受 Vox 采访的时候这么说。
手术结束后,他读了合成生物学专业,就是为了能够进一步研究自己的病例。
这代表着一种新的观念,患者应该能够容易的接触到自己所有的健康数据,法律应该被调整而不是设置更多的阻碍。Keating 也向联邦政府建议设立一个标准化平台,医疗机构有一个快捷的分享按钮,让人可以非常简单地获取数据、分享给其他医疗机构、解决问题,就像我们在社交网络分享文章和图片一样。
但目前的问题是,有些数据患者并没有权限获取,比如基因序列。检查基因序列的商业设备并没有被批准,美国的法律规定任何有关数据都不得被泄露。
Keating 的领英资料显示他目前在 MIT 的媒体实验室工作,我们并不知道他在苹果从事哪些方面的研究。2013 年他曾短暂地在苹果公司担任产品设计的实习生。 这次他在大会上的演讲也围绕病人获取自身数据的困难,还说曾经把自己的脑瘤 3D 打印出来给家人展示。
不管他的这个观念是否现实,但起码看起来和苹果正在做的事情有些类似。苹果也希望健康数据更易触即和分享,在 2015 年推出了 ResearchKit。这是一个面向医学研究者的软件架构,研究人员可以基于此开发健康应用,用苹果设备(iPhone、手表等等)收集病患的健康数据,用以帮助人们诊断和治疗疾病。
题图来自 BackChannel
责任编辑:海凡
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