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原标题:今天是世界渐冻人日,关于渐冻症这些前兆需警惕

医生:早期治疗是延缓疾病进展、提高生活质量的关键

海峡网6月21日讯(福州晚报记者 陈丹 通讯员 吴旻慧)今天是“世界渐冻人日”。昨日,福建医科大学附属第一医院举办了“关爱渐冻人,附一在行动”公益讲座暨病友会。医生们呼吁,要用爱去融化冰冷,并及时发现“渐冻症”的早期症状。

释义

什么是“渐冻症”?

说起“渐冻人”,许多人会想到霍金。作为“渐冻症”患者,霍金创造了55年生存期的奇迹。

“渐冻症”是肌萎缩侧索硬化的俗称,这是一种侵犯大脑、脊髓运动神经元的神经变性疾病,多发于40~60岁人群,临床表现为逐渐进展四肢无力、肌肉萎缩、肌肉跳动感,当累及咽喉部肌肉时,可出现言语含糊、吞咽困难、饮水呛咳等。

之所以称为“渐冻人”,是因为直至生命的最终,绝大多数病人的智力和感知并不会受到影响,病人能听到,能看到,也有触感等,但身体却像被冻住了一样,无法作出反应。

案例

大学刚毕业就患“渐冻症”

来自单亲家庭的李明(化名)被确诊“渐冻症”时,刚刚大学毕业。知道孩子的病情后,他的妈妈经历了崩溃、茫然,但很快振作起来,带着儿子四处求医,最终来到了附一医院。

“他的病情进展非常快,一年后就只能躺床上了,后来因为肺部感染,进了重症监护病房,一呆就是一年多。”附一神经内科医生张奇杰介绍,为了照顾李明,他的妈妈长期陪护在重症室外,一年睡坏了两张陪护的折叠床。

张奇杰医生说,像这样的“渐冻人”家庭和故事还有很多,在附一医院就诊的就有300多例的“渐冻症”患者,几乎每一个病例背后都是泪水和触动人心的坚持。

提醒

这些早期症状需警惕

附一医院在我省最早成立了“渐冻人救助服务示范基地”,在神经内科王柠教授的带领下,该基地长期从事“渐冻症”临床诊疗工作,为福建及周边“渐冻症”患者提供公益性服务。

“‘渐冻症’的发病机制复杂,其中5%~10%的患者是遗传因素导致的,而大部分的患者病因不明。”张奇杰医生介绍,目前全世界都没有找到“渐冻症”治疗方法,但早期治疗是延缓疾病进展、提高生活质量的关键,“目前临床上一些药物,对早期的‘渐冻症’病人有比较好的控制效果”。然而,由于对疾病缺乏认知,早期临床表现不典型,许多“渐冻症”病人确诊较晚。

张奇杰医生提醒,早期“渐冻症”患者大部分表现为手部无力,常常无意间发现拧不开矿泉水瓶、拿碗筷子不灵活、剪指甲不方便等等,经常还有虎口区肌肉萎缩;还有一部分病人表现为双脚无力,行走、爬楼梯费力;也有部分病人表现为说话不流利,吃东西、饮水容易呛咳。出现这些症状时,应及时就诊,排查是否患上“渐冻症”。

责任编辑:黄仙妹

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