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瘦高“蜘蛛人” 三次修补“玻璃心”

“蜘蛛人”的手指比记者长了好几厘米

瘦高“蜘蛛人” 三次修补“玻璃心”

“蜘蛛人”身形细长,陈先生足有185厘米  

海峡网6月30日讯(海都记者 章微 文/图) 有一种罕见的疾病,能将人变得四肢细长,状若蜘蛛。而且病人血管还比较脆,主动脉很容易鼓起血包(主动脉夹层),一旦破裂就会瞬间毙命。这种病就是“马凡氏综合征”,病人俗称“蜘蛛人”。

上周六,三明“蜘蛛人”陈小斌(化名)从福建省立医院出院。这是他第三次血管险些破裂来“修补”。为了抢救他,医院动用了配备有1500万元设备的杂交手术室。

“玻璃心”已修补过两次

陈小斌身高185厘米,身形和双手都细长,手比记者至少长了5厘米,臂展也比身高长。“我从小到大,都是班上最高的。”陈小斌说,直到8年前,他47岁时,才知道这是一种病。

8年前,陈小斌剧烈胸痛,发现是心脏的一根大血管——降主动脉出现了血管夹层。一旦这个大血包破裂,体内血流成河,会瞬间毙命。当时,福建省立医院医生为他更换了一根人工血管,救了他的命。

手术半年后,陈小斌再次胸痛,再次手术。

剧烈胸痛血管改道救命

而这次入院“返修”最严重。6月初,陈小斌搬砖装车,顿感胸痛,仿佛血管被撕裂一样。后来他摸摸胸口、肚子,发现有东西鼓了出来。

这鼓出来的东西正是“主动脉夹层”,从胸部到腹部足足40厘米,最粗的地方5.2厘米。而这40厘米的主动脉上连着4根动脉分支,都是给各器官供血的重要血管,换血管和微创的风险都很大。

最后,福建省立医院副院长翁国星带领团队,想了一个两全其美的办法——先用外科手术把4根血管改道,接上人造血管;再用介入手术植入覆膜支架封堵40厘米的主动脉夹层。6月5日,手术早8点开始,下午2点才结束。上周六,陈小斌康复出院了。

瘦高四肢细家属要注意

翁国星说,由于自身发育的问题,马凡氏综合征病人的心脏和血管都很脆弱,是心外科的常客。很多人觉得身体瘦高,四肢较长是正常的事,不少家长,还因此把孩子送去打篮球、排球。但其实应该首先排除“马凡氏综合征”。

同时,他特别提醒,马凡氏综合征是一种遗传性疾病,一般表现为男性遗传、隐性遗传或隔代遗传。

责任编辑:郑梅钦

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