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原标题:世界阿尔茨海默病日︱认知症患者和家属需要更友好的社区

2010年秋,我到美国凤凰城的亚利桑那州立大学刚任教两年,受到了Hartford基金会的资助做一项华人家庭照顾认知症老人的追踪研究。

凤凰城的华人虽然在不断增长,但基数并不大,2010年人口普查时才两万多人。华裔老人服务中心的主任Maggie,是我项目的主要支持者,她介绍了不少认知症家属给我认识,包括在做义工的苏月奶奶。

当时,苏月奶奶悄悄把我拉到一边说,她的老伴老包有认知症,但周围的人都不相信她,而此时,老包就在不远处看报纸,还能和周围的人寒暄聊天。

之后追踪研究的两年里,老包除了记忆,其它认知功能明显退化,不能看报也不开车了,晚上起床老是吵着要回小时候上海的家,人也变得更沉默,在小区走丢的次数也变多了。后来一次走丢还引发了心脏病,被送进了急诊室,做了心脏手术,由于认知症,术后的护理也很艰难。

再后来,苏月奶奶也逐渐变得憔悴又疲惫,不做义工了,连她喜欢的老年合唱团也不去了。她自己的关节疼得越来越厉害,照顾老伴渐渐感到力不从心。最后,老包被送到了一家小型的护理院。苏月奶奶经常转几次车去看他,给他带些他喜欢吃的甜食。但老包因为阿尔茨海默症几乎已经无法活动。她试着跟他说话,可他除了看着她,无法用言语回应。

苏月夫妇是90年代后期的移民,在异国他乡的环境里经历人生的老年阶段。然而阿尔茨海默症,逐步对病人的认知能力和最后的日常生活自理能力的影响,并不会因为社会文化环境有太大差异。

目前全球有5000万人患有阿尔茨海默症和其他认知症,其中中国就有近1000万认知症老人,而上海也有近30万认知症患者。不仅患者本身的生活质量受到影响,他们的家庭照料者,其他家庭成员,都承担着经济、精神、健康上的压力,还有社会交往上的限制。

在应对阿尔茨海默症的污名化,如何减少在求医问诊、治疗、护理、使用社区服务以及帮助家属和病人融入社区生活的挑战上,社会文化和政策因素尤为重要。

就如苏奶奶所说,如果社会对认知症患者排斥和歧视,对家属不包容,不理解,那就是社会“病了”。

什么是“认知症友好社区”

阿尔茨海默症,由于目前还没有药物或其他医疗手段可以治愈或延缓病程,而患者的一般预期寿命可超过10年以上,对他们的护理和照料尤为重要。

近90%的认知症老人都住在社区里由家人照料,因此建立认知症友好社区可以辅助对认知症老人的长期护理和照料,让老人可以有尊严地生活,便利地使用公共服务,参与到社会活动中去。同时,也为家庭照料者和其他家属提供一个友好、尊重和赋能的社区环境。

自1997年起,许多国家和地区包括日本、德国、比利时和英国都先后开展了提高认知症社会意识的活动。国际组织比如世界卫生组织也做出了应对举措,在2017-2025认知全球行动计划公布之后,其下属的精神健康和药物滥用部就专门负责全球认知友好社区相关的工作证据总结,规范建议,以推动和支持认知症友好社区建设。

那认知症患者究竟需要什么样的社区支持?

世界卫生组织提出认知症友好社区的核心是:

以认知症患者的多方面需求为中心,改变居住空间和物理环境,和改变社会文化环境

基于此理念,并结合英国阿尔茨海默病协会和世界阿尔茨海默病协会提出的框架,我与其他学者一起总结了“4P-EASTT”的认知症友好社区干预框架。“4个P”概括了认知症友好社区的干预领域,分别代表人(People)、环境(Place)、政策(Policy)、合作(Partnership)。

“人”是指以认知症患者和照料者为中心,其他人群包括医疗和社会服务人员、公共服务人群(警察、急救人员)、商业服务人员、社会大众等;“环境”包括物理空间和社会文化环境的改变;“政策”包括国家、地方政策乃至单位政策的改善;“合作”是指各个服务部门、机构、组织、人员还有不同学科之间的合作。

而“EASTT”则可以用来概括认知友好社区的具体干预方法,它们分别是教育(Education)、倡导(Advocacy)、支持(Support)、培训(Training),和改变环境(Transforming Environment)。

“教育”是通过提供信息和知识来提高人们对认知症的知识,减少人们的偏见,教育可以针对各个人群;“倡导”是对社会各界通过不同媒介手段来提高和影响人们对认知症的了解。倡导中一个重要部分是对决策者的倡导,期望不同领域的决策者,可以加入到社区建设中来;“支持”是指志愿提供的心理支持和社会服务,比如照料者支持小组,不同阶段的病友自助群,居家照料和康复服务的链接,照料者喘息服务等,而“培训”是指给医疗、护理、社会服务、以及照料人员的培训和能力建设,以提高服务人员的专业能力;“改变环境”则通常指改善家庭的居住环境、公共设施、交通环境、公共服务等,以保证社区便捷、安全、友善、包容和公平。

如何建立友好社区:以美国密西根的战溪社区为例

战溪(Battle Creek)是美国密西根西部Calhoun郡(地级市)的一个小城市,加上周边地区大概不到14万人口。该地的地区老人服务中心,是战溪认知症友好社区的主要召集和积极推广者,2015年起,这个社区开始在Calhoun郡推广认知友好社区。

阿尔茨海默病日是什么时候?阿尔茨海默病日朋友圈要怎么发?

战溪社区2019年9月一次步行筹款活动。 本文图片均由作者提供

阿尔茨海默病日是什么时候?阿尔茨海默病日朋友圈要怎么发?

早期认知症患者的绘画培训。

除了提高认知症的知晓度、减少污名化,组织协调各个部门之间的合作,提供各种培训和支持服务之外,战溪的社区建设有两个特点:使用科技手段和与高校进行项目合作。例如:他们通过给认知症老人佩戴上装有全球定位系统芯片的手环来给老人定位。数据系统连接了认知症老人、家属、医院、警察和社区急救系统,因此,在该社区,一旦认知症老人走丢,被急救人员发现后,急救人员可以立即通知老人的家人,医院接收到病患,也会随即知道这个患者的健康信息。

阿尔茨海默病日是什么时候?阿尔茨海默病日朋友圈要怎么发?

认知症老人佩戴的手环,内置GPS定位。

通过与大学合作,战溪的地区老人中心还参与了卫生部、司法部、及州政府的课题,比如招募认知症患者参与药物临床实验,这对于该地区的老人来说,增加了其获得尖端专业医疗服务的机会。其他一些项目,比如建立跨学科的社区服务,加入了律师、警察、检控官、反诈骗分析员,以减少认知症患者被虐待、诈骗或被忽视的风险。这些研究项目,不仅会直接帮助到项目参与者,也有可能被地方老年服务体系纳入正常服务范围,后续服务更多的人群。

在改变室外公共环境的方面,战溪优化了他们的无障碍交通和公共社会服务,这些服务提供给所有需要帮助的或者有残疾的老人。针对认知症老人,他们除了对服务人员进行认知症友好培训外,也在交通工具、道路设施、室内设计和屋内装置方面,考虑到认知症老人对时空、颜色和声音的敏感,以确保老人的安全性和便捷性。

认知友善社区的拓展与模式复制

发展友好社区并不一定要做到上述方法的每一项,也不是4P里面的每一个P都是一样的权重。密西根的战溪友好社区侧重的是合作(Partnership), 打破各个服务体系和单位机构之间的分割,使公共的急救和服务体系协同系统地解决认知症老人的需求,而其主要的方法是倡导,支持和培训。

阿尔茨海默病日是什么时候?阿尔茨海默病日朋友圈要怎么发?

一个巨型大脑,介绍大脑构造和知识,提高社会意识。

认知症友好社区的方法和目标都需要根据本地的需要和自身机构的性质来调整

,但其中有一些共性问题则需要反思和讨论。

首先,

认知友好社区的效果评定

是目前西方社会,包括英国、美国、澳大利亚还有日本等认知友好社区发展的比较快的国家,正在反复思考的一个问题。今年7月在洛杉矶举办的世界阿尔茨海默大会(AAIC)上,美国退休协会和世界认知症协会总结了一些证据表明认知症友好活动提高了人们的认知症意识,减少了偏见,但是对于如何综合评价一个社区为“认知症友好”尚没有结论。

其次是

认知友好社区的阶段性问题

。早期认知症患者积极参与社区和政策倡导活动可以防止认知症患者被污名化或者被隔离开来。许多美国或者欧洲的认知症患者就经常活跃与社区倡导活动中。

最终的社会应该不论对何种疾病,或者何种人群,残疾或健康,都应该是友善的。所以有人担心,认知友好社区这个词可能会把认知症患者和其他群体隔离开来,并再次导致标签引来的污名化。

虽然听上去仍有些隔离和偏见,但认知友好社区提供了一种全球的愿景,可以推动这些国家的政府和机构在认知症预防、治疗和照料上加入全球的运动中来。特别是对很多经济发展落后而老年人口逐渐增加的国家,对这些国家的认知症患者而言,他们缺乏基本的医疗服务,更不用说支持性服务和参与社会生活。提倡认知友好社区,可以帮助这些国家的认知症家庭得到更多的关注。如果未来所有的社区都是友好社区,或者都是认知症友好社区,那这种提法到时也就没有必要了, 这个名称自然也就消亡了。

再次,

建立认知友好社区需要与现有的养老、医疗、助残的政策相融合

。以老年友好社区为例,世界卫生组织的老年和生命历程部门早在2006年就开始推广老年友好城市的运动,上海也在其列。2010年开始启动的全球老年友好城市网络,到2018年已经覆盖了39个国家,并制定了涵盖8大范围行动的指南,包括外部空间和建筑、交通、住房、社会参与、尊重和社会包容、民事参与和工作机会、交流和信息,以及社区支持和健康服务。

如果您所在的社区已经有老年友好社区建设,可以在上述八个方面,把认知友好社区的内容补充上去,而不需要重新打造一个全新的项目。

此外,在目前中国尚没有全国性或者地方性认知症政策支持的情况下,我想给计划开展认知友好社区的机构提出几点建议。

第一点是像上海市精神卫生中心一样

从改变机构的主要服务开始,让认知症患者和家属可以从机构提供的服务中得到接纳和尊重

,然后渐渐延伸到知症患者和家庭的意识提升、信息提供、支持性服务的链接等。

第二点是

注重机构工作人员的能力建设

。培训除了改变员工的态度和认知,特别是消除对认知症的偏见和恐惧之外,更重要的是给员工专门的技能培训,包括沟通能力、日常生活的照料,应对认知症患者的心理行为乃至精神问题的方法,以及情绪调节能力,避免员工陷入焦虑和重压之下,同时也让家庭照料者看到好的示范。

第三点是

发展和链接合作伙伴并寻求可持续发展的资源

。首先拓展的,是与本单位在认知症患者服务上有着紧密联系的机构,比如家政服务、日间照料中心。其次是链接对认知友好社区有兴趣的单位,如媒体、制药公司和高校科研;再次是其他一些公共服务单位,如银行、餐馆、急救、交通等)。至于资源的投入,除了本机构的投入外,可争取政府部门(特别是民政部门和卫生健康部)、基金会、制药公司,以及其他商业机构的人力和物力支持。

结语

在引文未说完的故事中,苏月奶奶在孙子的帮助下,用科技手段,联系了老包在上海的亲人,并且不定期的和他们视话交流,另外,通过我的研究项目的链接,老包接受了音乐治疗,依然可以弹着电子琴,听他喜欢的歌曲;华人社区的其他老人也通过学习,减少了对认知症的偏见,也变得更理解老包,愿意和他沟通,还让老包客串了合唱团的指挥,(老包听到音乐会很兴奋的挥舞双手),这样苏月奶奶也依然可以参与合唱团的活动。

而当地的警察和社会工作者也了解到华裔家庭对认知症的和精神健康服务的一些特有的观念,知道了华裔家庭照料者的担心和忧虑,他们也澄清了作为专业人员的角色,不再被华裔家庭照料着误解成是批评和审查照料质量的监督员,而是给病患家庭的服务的支持网络的一部分。

认知症患者和其他人群一样,拥有被社会接纳、尊重的权利,有平等参与社会活动、享受公共服务的权利。社会环境如何提供这样的改善,来帮助提高他们的生活质量,也是社会文明的一个重要标志。

(本文改写自作者参与合著的学术论文“认知症友好社区的建设和发展:中美社区案例的比较分析”,文章收录于《中国护理管理》,2019年9月刊发。本文作者孙飞系密西根州立大学社会工作系副教授、世界卫生组织认知症友好社区全球工具包政策咨询员。华中科技大学社会学院副教授高翔、上海精神卫生中心老年科主任医师李霞、南京财经大学法学院社会工作系讲师仲鑫对本文亦有贡献,在此特别感谢。)

责任编辑:黄小群

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