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寻药

即使让人绝望,依旧不能放弃希望。

王炎、李娟毓的女儿、李凡仍正在翘首企盼奇迹的发生。

正在寻药的他们,心理上又是矛盾的。在王炎所在的阿尔茨海默症痴呆QQ群里,某群友偶尔发一个能治愈阿尔茨海默病的药品广告,便会引起众怒并被踢出群,因为他们很了解,这病治不了。

当前,痴呆的治疗包括药物治疗、免疫治疗、基因治疗、心理治疗等,其中药物治疗仍然是主要的,但目前市场上常用药物都不能治愈阿尔茨海默病。

王磊说,因为阿尔茨海默病的发病机制至今不能确定,只有2-3种主流假说,根据各类假说去寻找治疗方案成为药企最常用的方法。

一种是抗有毒蛋白类的抗体,此前已做了多款创新药,但都没有很好的效果;第二类是阻断细胞外的拓展,也未有很好的效果;第三类,寻找Aβ斑体的低聚物或者斑块一类的抑制剂,目前没有此类的药品;第四类是基因治疗,这是一个十分有希望的方向,但还无法实现。

2018年10月,在西班牙巴塞罗第11届阿尔茨海默病临床试验会议期间,由中国海洋大学、中国科学院上海药物研究所和上海绿谷制药联合研发的治疗阿尔茨海默症新药甘露寡糖二酸(GV-971)备受瞩目。其临床3期试验结果显示,GV-971在认知功能改善的主要疗效指标上达到预期,且安全性好,耐受性强。

2018年11月20日,GV-971提交上市申请,如果能获得成功上市,它将填补阿尔茨海默病领域内16年没有新药上市的空白。

和其他疾病一样,老年痴呆病也需要根据不同的发病阶段,采取不同的医疗措施。不过考虑到医药研发遇阻,以及目前中后期药物带来的大量副作用等因素,前期筛查和早期干预就变得尤为重要。

王磊希望能有更多的人进行早期筛查。对高危人群来说,尤其应当早筛查,一旦发现,及时干预、及时治疗。

阿尔茨海默病是可以早期干预的,不仅是通过药物,还可以通过心理疏导、运动减肥,戒烟戒酒等方式积极控制所有的诱因,包括积极参与一些脑力和体力活动,都可以对阿尔茨海默病的进展产生延缓的作用。

而对于中晚期的患者,一方面是提高依存性,另一方面提高药物的可及性。

“现在的可及性相对来说比较差,因为成本在这里。普通患者比较先进前沿的诊疗办法。但是我们也相信有朝一日血液检查的办法、包括基因检测的办法,能够像现在的血常规血生化一样普及,对这一类病人的早期诊断带来帮助。同时,国家也在通过具体的政策,让通过一致性评价的质优价廉的仿制药来替换原研药物,让更多经济情况较差的患者能够用得起这一类的药物。”王磊说。

突围

从2016年开始,身心陷入崩溃边缘的李娟毓女儿,开始打听专业护理机构。

既然药物治疗这条路尚且走不通,那就只能在现有的困境中寻找护理出路。

与身处二、三线城市的李娟毓、李凡父亲、王炎父亲相比,一线城市的阿尔茨海默症病患,开始有了一些新的路径可走。

位于北京市昌平区的北京泰康之家·燕园便是上述阿尔茨海默症家庭寻找的路径之一。这是一家投资近60亿、占地17万平方米、建有室内游泳池、舞蹈室等设施的高端养老社区,专门收治阿尔茨海默症等痴呆老人的“记忆照护区”就在其中。

2019年7月26日,三个老人保持各自的姿势20多分钟,一动不动。面前的电视画面不断切换,老人的目光没有一丝变化。

电视里在循环播放着儿童动画片,“两只老虎”的儿歌欢快地响起。三个老人就像是房间里的静物,其中一位盯着电视机一侧空荡荡的柜子。一位90后护理员在“记忆照护区”内,站在老人们身后随时待命。

目光所及,在记忆照护区,每天上午与下午,30位老人将被护理员统一带到一楼公共活动区域,这里放置各种小积木、模拟钓鱼的玩具等;黄昏前,窗帘会提前全部拉下,避免老人触景生情;室内不放置镜子与玻璃,防止老人和镜子里的人较劲,甚至砸镜子;卫生间正对着床,不设置门,马桶盖和马桶圈为红色,旨在减少老人的绕圈,能直接找到厕所。

为防止老人走失或被打扰,记忆照护区的门禁卡仅10位护理员持有,一般人禁止入内。2019年8月间,经济观察报记者探访时,护理员再三提醒不要找老人拍照、不要在老人背后触碰他们或者试图去谈话,尽量压低声调讲话,否则可能导致老人性情大变,甚至产生攻击性行为。

“记忆照护区”每名患者每个月收费2.4万元,只有30张床位,尽管价格不菲,但已经住满了老人。这不仅有家人无法常年为老人提供专业照料的因素,还与很多医疗机构不收治老年痴呆病患者有关。

湖南省长沙市雨花区社会福利中心院长张书清对经济观察报表示,福利中心住有246位老人,其中三十几位失智老人均为中轻度失智老人,轻度失智老人一个月收费4000元。雨花区社会福利中心作为长沙市中上规模的养老机构,失智老人专区目前已接近满负荷。

但这里不接收重度失智老人。这也是长沙绝大多数能接收失智老人的养老机构的现状。在长沙,约1/3的养老机构根本不接收失智老人。

张书清说,一方面,失智老人护理难度高,不知饥寒冷暖,还容易走丢。另一方面,失智老人对护理员水平要求高。

张书清发现,往往都是一些失智症状比较严重老人的家属才会来咨询入住,这些老人的症状包括反复走丢;煤气点燃忘记关掉;冬天烤火把自己给烫伤了等。

在从医40多年的过程中,从上亿身家的高管到会八国语言的程序员,从肿瘤科医生到更多的普通人,各种阿尔茨海默病患者张振馨都遇到过,张振馨表示,“对于后期卧床的病人,即使他们已不会表达,但他们的动作和眼神里流露出的都是活下去的欲望。此时,护理的专业程度也会决定一个病人生命周期的长短与生活质量。”

北京泰康燕园康复医院院长于鹏则对经济观察报表示,记忆照护区的护理员均由与泰康合作的大中专学校培训出来,其中大部分是80后、90后。因为护理失智老人有很多讲究。一是要学会尊重,比如一位老人以前是建筑公司的老总,每天都要“上班”视察工地,这时管家只能给他当秘书,夹着公文包,沿着院子转一圈,他就会安定下来。

于鹏说,市场上能提供泰康类似服务的高端养老机构屈指可数,提供失智老人护理的中小养老机构也一直是供不应求,其中还有一些根本没办法给失智老人做分期评估并按照老人的不同特点去护理。因为养老机构的发展只有短短二十几年,很多中小养老机构都还面临着盈利难题,而护理失智老人需要投入很多成本。

数据统计显示,中国目前60岁以上老人已超过两亿,2018年,痴呆患病人数为1500万人,其中阿尔茨海默病(AD患者)超过1000万,患者人数已居世界第一,相当于全球发达国家痴呆人数总和。

早期干预难题

李娟毓没有等来痊愈的那一刻。2019年初,她最终以阿尔茨海默症患者的身份病逝。

半年多过去,历经护理难题和药物治疗的无奈,其女儿发现了一点曙光,这便是早期干预。

2019年3月,国家卫生健康委印发《关于实施老年人心理关爱项目的通知》,提出2019年~2020年在全国共选取1600个城市社区和320个农村行政村实施老年人的心理关爱项目,主要包括开展心理健康评估,对于评估的结果显示疑似有早期老年痴呆症的老年人,建议到综合医院的心理健康门诊或老年专业科室去就诊,明确诊断,及时治疗,实现疾病的早发现、早诊断、早治疗。

只是,高昂的早期诊断费用以及稀缺的医疗资源,仍是许多患者不可逾越的门槛。张振馨介绍,光病理检查,一个病人一整套做下来就需要3万多元。“目前,早期诊断费用仍没办法降下来,不仅成为许多病人的负担,自己团队做科研,也都是贴钱做。全国也没几个医院有实力做全套早期诊断。”

2013年起,张振馨团队为了科研,开始做阿尔茨海默病社区流调,对量表显示为高危早期患病的人群,进一步做病理检查,目前累计免费给5000位老人做了整套早期诊断。“因为高昂的成本,为了支撑调研的进行,团队同时接了中美六个项目(基于此调研),同时还需要医院贴钱。”

张振馨表示,2000年初期政策关注的较少,科研经费基本没有,从2014年开始,老年痴呆方面的科研经费开始陆续有,但还是远远不够,一个项目常常只补贴几十万,最高的一个项目也就75万元。同时,有些项目的补贴经费也没办法使用,比如抽血检查补贴,根本用不着,但医生的外出调研费用却没有任何补贴。

国家自然科学基金委员会数据显示,2001年-2017年国家自然科学基金对阿尔茨海默症研究的资助经费分别为:2001~2005年为1506.4万元,2006~2010年为7814.5万元,2011~2017年为57247.5万元。

张振馨同时表示,值得注意的是,除了经济条件因素,很多病人也因为文化水平限制而不愿意去医院进行早期诊断。“我们团队去一个国企退休老人社区,刚开始有50多个人积极表示愿意参加调研,几天宣讲后就只剩十几个人,主要还是很多人怕查出病来添堵,不愿意查,我们也只能从部分人入手进行整套的早期诊断。”

2019年8月16日,在北京泰康之家燕园的“记忆照护区”,三十位失智老人在护理员的引导下,在公共活动区域分组做手工、背唐诗、儿歌;给空白的熊或鹰的图片上色。有时候,这里会充满老人的欢笑吵闹。如果抛开年龄,这里就像是一个幼儿园。

李娟毓女儿闻悉之后,面露短暂的期待之后,顿时黯然:“现实的阿尔茨海默症家庭中,并没有欢歌笑语,有的只是心口刺骨刺骨的冷。”

此刻距离李娟毓发病后寻找老伴,已经过去整整两年,这场关乎1000万以上阿尔茨海默症病患人群的突围之战,没有终点。

(文中患者及患者家属为化名。本报实习记者梁晓纯、赵炜、郭欣然对本文亦有贡献)

责任编辑:黄小群

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