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经济观察报 记者 田进

泥潭

81岁的李娟毓穿着一件耷拉在肩上的大汗衫,脚蹬两只颜色不一样的拖鞋,满面汗水,站在长江三角洲一个小城菜市场的中心,逢人便问:“看见我家老马了吗?”

围观、嘲笑、戏谑。

奔跑的小孩往李娟毓身上喷水枪,卖豆腐的小哥边笑边说:“看她脑袋上顶的那块毛巾,好不好笑?”

看热闹的人越来越多,甚至有人往她身上扔菜叶。

直到李娟毓的女儿、女婿冲进人群,抱住这位81岁的老人。

女儿嚎啕大哭。

其他人依旧在笑,只有李娟毓和女儿笑不出来。李娟毓依旧死死抓住方才的问题不放,一脸期待盯着女儿:“看见我家老马了吗?”

李娟毓要找的“老马”,是半年前过世的老伴儿,她自己,则是一名确诊的阿尔茨海默病患者。

老马去世后,备受煎熬的李娟毓在健忘、偏执与病痛的路上一路狂奔,一发不可收拾。

她的世界里,从此只有闪回的人物和片段。她的世界里,从此分不清白天与黑夜。

当唯一照顾她的女儿即将进入梦乡之时,她便会叩响女儿卧室的门:“老马回来了吗?”

得到否定回答后才几秒钟,她立刻转身,再次叩门,重复上述提问。

确诊后短短一年的时间里,李娟毓身边的人已陷入无尽深渊。没有休息,没有喘息,更没有办法工作,只能时刻贴身照顾。

“妈,睡着了吗?”

李娟毓的女儿看着手机,突然发现母亲已经有2分45秒没有来叩门找老伴儿了。

“马同志还有多久带我去吃肉丝面?”李娟毓的记忆场景出现了改变,她回到了22岁的青春年代,那是她和老伴儿第一次见面“约会”的岁月。

从凌晨三点开始,未来的7个多小时,李娟毓将一直且反复停留在“吃肉丝面”的场景中,被过往锁住,无法挣脱。

绝望。

与李娟毓类似,更多阿尔茨海默病家庭正在陷入同样的困境。

9月21日是第26个“世界阿尔茨海默病日”。国际阿尔茨海默病协会发布的《2018年世界阿尔茨海默病报告》称,2018年,全球共有5000万人罹患痴呆,预计2030年将达到8200万人,2050年将达到1.52亿人。这份报告还说——每过3秒钟,全世界就会有一个人,走入阿尔茨海默病世界。

令无数阿尔茨海默症病患家庭心碎的是,医学界对此病突破寥寥。在现有医疗条件下,一旦走入阿尔茨海默症的世界,就被牢牢套住,此生再也无法走出。

尊严

与李娟毓女儿有着类似揪心经历的还有50岁的河北农民李凡。

2018年2月5日,这位河北农民写出下述文字:“其实,老娘走了也好,我就可以将始终拴在心上的那根绳子放下,我要毫无顾忌地睡上三天三夜,什么事都不去管,我可以不必在不舒服时再提心吊胆地担心自己病或者死。”

李凡的母亲年轻时,曾是一名民办教师。他说,母亲年轻时,地里家里都是一把手。家里有台缝纫机,裁衣服、做衣服这些细活能做,上房泥房子这种老爷们的技术活也行。

同为教师的李娟毓也有着鲜活的过往。她性格不屈,极其强韧,30多岁时得过一次脑瘤,做完手术后不到10天,她便强撑着回到讲台,通宵备课。

都是不认输的人。体面,是李娟毓与李凡母亲共通的特点。

这一切都因阿尔茨海默症的出现,被残酷绞杀。

2006年,李凡80岁的母亲开始出现偶尔不认识人、不认识路的症状,但基本还能照顾自己。2008年,母亲走路老摔跤,大小便失禁,有时吃饱饭说没吃,甚至有时管邻居要吃的。

这年年底,40岁的李凡,在上有老、下有小的情况下选择专职在家伺候母亲,家里生活开支全靠妻子开小店维持。2011年,李凡的母亲彻底不能走动,常卧在床,2013年基本不能依靠自己进食,需要喂饭喂水,2017年自主吞咽已经比较困难,成了“准植物人”,喂到嘴里需要手指在嘴里搅动帮助吞咽。

这是一种丧失尊严的病痛。

同样丧失尊严的,还有阿尔茨海默病患者的家属。

李娟毓的女儿,为了照顾母亲,曾连续几天未曾合眼,不得已之下,辞去医院管理者的职务,回家尽孝。

李凡,面对记者的探访,随时开启话痨模式,只要提到照顾事宜,仿佛能永远讲下去——我妈能活动时,一个小时连尿5条棉裤也不知道说;刚洗的衣裳就给弄地下;跌跌撞撞站不住也坐不住,我只能跟着;冬天在凉水里洗大堆棉裤、被子、褥子落下的伤胳膊,冬天稍一凉胳膊就疼;我低血压,天旋地转、呕吐不止的时候拾掇老娘也不能耽误,否则容易生褥疮。

很难,难到超出想象。

煎熬,煎熬到丧失希望。

2017年冬天,李娟毓的女儿买菜回来看见大小便失禁的母亲,曾打开窗户站在阳台,只想眼一闭跳下去。

更绝望的是,至今阿尔茨海默症病的治疗过程中,没有特效药可用。

北京协和医院神经内科学教授张振馨说,当前,市面上所有的药物都只是对症治疗,只能稍微控制症状,如果停了药,病情会立刻加重。随着病情加深,药量将逐步加大,用量到了一定程度后,副作用也会加大。

华海药业是国内致力于阿尔茨海默病医药研发的药企之一,其医学市场部总监王磊亦表示,现在行业努力的方向是研发真正能够逆转阿尔茨海默病的药物,而这需要找到这一类型疾病的靶点,然后去做靶向性治疗。遗憾的是,至今阿尔兹海默病的靶点并不完全明确。

张振馨说:“阿尔茨海默病不会直接导致病人死亡,但常常会伴随着其他相关疾病。阿尔茨海默病病人三大死因分别为长期卧床引发褥疮感染、因失去自主吞咽功能导致肺部感染、患上肿瘤疾病。在中后期,病人的生命时长多取决于护理的好坏。”

捶碎那扇玻璃!

王炎的父亲一拳砸碎了玻璃门。

60岁刚刚退休的王炎父亲被查出血管性痴呆后,这不是第一次闯祸。还可能出的状况包括:砸坏微波炉、和小区的邻居打起来、固执,不听劝。

血管性痴呆和阿尔茨海默病共同构成老年痴呆症的两种主要类型,前者占比约20%,后着占比60%以上。

34岁的王炎内心焦灼、无助。她想捶碎的玻璃,没有嵌在家中,而是挂在将父亲与正常人世界隔绝开的那道绝望之门上。

2019年初,得知父亲被查出血管性痴呆,王炎第一时间选择了丁克。她想倾尽全力与父亲一起打这场仗,她开始积极寻找治疗办法,以及治疗药物。

从她日常的药品账单中窥见其平日寻药的漫长与艰辛:西药一天花费约60元,包括美金刚、阿美宁、阿尔马尔、阿托伐他汀钙片,四者药效分别主要针对痴呆、抑郁、高血压、高血脂;汤药一天约70元,主要用于西药带来的便秘等副作用;每两周看一次特需专家,拍核磁、验血等。

父亲医保卡的刷卡记录显示,从今年5月27日查出痴呆症之后,至7月23日,西药费花费3761.54元,汤药费花费2260.47元。

当地的门诊报销限额只有7500元,超出额度后,只能全部自费,因此王炎也找过别人借医保卡开药。虽然知道是违规的,也要硬着头皮做。

她已经做好了卖房救父的准备。

王磊带来一个并不振奋的消息,最近十几年来,各大药企投入了数十亿美金,颗粒无收。现在所有能够看到的创新药治疗方案,没有任何一个获批的,从2003年美金刚(用于治疗中重度至重度阿尔茨海默型痴呆)上市到现在16年的时间,创新药研发失败率几乎是百分之百。

中国新药研发监测数据库数据显示,自上世纪以来,截至目前,全球在研AD药物共计1268个,其中已上市药物27个,注册前药物1个,III期临床26个,II期临床60个,I期临床59个,另外还有超过80%的药物都处于无进展或终止状态。

王磊对经济观察报表示,在医学上对于中后期病人,患者的实际延缓治疗仍存在着许多问题。一方面患者容易忘了吃药或者反复用药;另一方面,药物的可及性较差,广大的城乡包括农村的患者,即使想去治疗,经济实力也是一道门槛。

另外,由于社会对该病的认知还存在很多误区,导致中国阿尔茨海默病的就诊率和治疗率非常低。一般家人发现老人表现出相关认知障碍症状时,已经是阿尔茨海默病中期。曾有一项调查显示:有47%的老年痴呆病人照料者认为,病人的状况是自然衰老的结果,也就是“老糊涂”。

这意味着,很多人,至死都不知道自己被圈进了阿尔茨海默症的泥潭。

责任编辑:黄小群

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关键词: 阿尔茨海默病日
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